Une étude novatrice a montré que l’âge du diagnostic d’autisme n’a pas d’incidence significative sur la qualité de vie des personnes atteintes d’autisme. L’étude souligne que l’impact d’un diagnostic d’autisme varie d’une personne à l’autre, ce qui suggère que les facteurs individuels devraient être prioritaires.
Selon une étude de l’université de Bath et du King’s College de Londres, l’âge auquel le diagnostic d’autisme est posé n’a pas d’incidence significative sur la qualité de vie d’une personne. D’autres facteurs, tels que le sexe et les troubles mentaux supplémentaires, ont un impact plus important. Cela signifie que les circonstances personnelles jouent un rôle plus important dans la qualité de vie des personnes autistes.
Recevoir un diagnostic d’autisme à 20, 30, 40, 50 ou même 60 ans peut sembler décourageant, mais une nouvelle étude menée par des psychologues de Bath et de Londres révèle que le lien entre l’âge auquel une personne est diagnostiquée et sa qualité de vie n’a que peu d’influence.
Le « diagnostic tardif » de l’autisme a récemment fait la une des journaux grâce à Christine McGuiness, militante de la cause de l’autisme. Alors que l’autisme est généralement diagnostiqué pendant l’enfance, il est de plus en plus souvent diagnostiqué chez les adultes, et plus particulièrement chez les femmes.
Les parents se demandent souvent si le fait que leur enfant découvre plus tôt ou plus tard qu’il est autiste aura un impact sur sa vie à long terme. De nombreuses personnes qui découvrent qu’elles sont autistes à l’âge adulte se demandent ce qu’aurait été leur vie si elles l’avaient découvert plus tôt.
Dans ce contexte, la nouvelle étude – menée par des chercheurs de l’université de Bath et du King’s College de Londres – est la première à examiner si l’âge auquel une personne apprend qu’elle est autiste est lié à sa qualité de vie, après avoir pris en compte d’autres facteurs cruciaux tels que le revenu du ménage.
Les chercheurs ont demandé à 300 adultes autistes d’indiquer l’âge auquel ils ont appris qu’ils étaient autistes, ainsi que des informations détaillées sur leur contexte sociodémographique, telles que l’âge actuel, le sexe, l’origine ethnique, le statut de la relation, le statut de vie, le niveau d’éducation, le statut de l’emploi, le revenu du ménage et la présence d’autres problèmes de santé mentale. Le niveau des traits de personnalité autistique des participants a également été mesuré.
Les participants ont ensuite répondu à des questions sur différents aspects de leur qualité de vie – y compris les aspects physiques, psychologiques, sociaux et environnementaux. Par exemple, des questions telles que : « Dans quelle mesure pensez-vous que votre vie a un sens ? » et « Dans quelle mesure êtes-vous satisfait du soutien que vous apportent vos amis ? »
Les résultats – publiés le 14 juin dans la revue Autism – ont montré que la relation entre l’âge auquel on prend conscience d’être autiste et les différents domaines de la qualité de vie n’était pas statistiquement liée après avoir pris en compte d’autres facteurs. En fait, d’autres facteurs étaient plus fortement liés à la qualité de vie : Les femmes autistes ont fait état d’une meilleure qualité de vie que les hommes autistes, et les personnes souffrant de troubles mentaux supplémentaires (par exemple, l’anxiété) ont fait état d’une moins bonne qualité de vie.
Lucy Livingston, chercheur principal à l’université de Bath et maître de conférences en psychologie au King’s College de Londres, a déclaré : « De plus en plus de gens découvrent qu’ils ont des problèmes de santé mentale et qu’ils ne sont pas en mesure d’y faire face : « De plus en plus de personnes découvrent qu’elles sont autistes pour la première fois à l’âge adulte, ce qui peut changer leur vie. Comme nous savons que de nombreuses personnes autistes ont une qualité de vie et un bien-être très médiocres, la question se pose de savoir si le fait de découvrir son autisme plus tôt dans la vie améliore les résultats.
« Nos résultats ne le suggèrent pas. Pour certaines personnes, le fait d’apprendre qu’elles sont autistes plus tôt que plus tard est lié à une meilleure qualité de vie. Pour d’autres, le fait de l’apprendre plus tard était meilleur. Dans l’ensemble, il n’y avait pas de lien entre l’âge de la découverte et la qualité de vie.
« Il peut y avoir de nombreuses raisons à cela. L’obtention d’un diagnostic d’autisme ne conduit pas toujours à un soutien supplémentaire significatif, il se pourrait donc que les personnes autistes qui apprennent qu’elles sont autistes à un âge précoce n’aient pas nécessairement bénéficié d’une amélioration de leur qualité de vie. De même, un diagnostic tardif à l’âge adulte peut être une expérience positive, aidant les personnes à trouver un sens à leur vie, ce qui peut améliorer la qualité de vie qu’elles s’attribuent. Le message à retenir est que l’impact d’un diagnostic d’autisme sur la qualité de vie d’une personne est différent pour chacun. Et il peut y avoir d’autres facteurs individuels sur lesquels il est plus important de se concentrer ».
Florence Leung, chercheuse principale à l’université de Bath, a ajouté : « Nos résultats ont révélé que le fait d’avoir davantage de traits de personnalité autistiques – quel que soit le moment où l’on apprend que l’on est autiste – était le lien le plus fort avec des résultats médiocres dans tous les domaines de la qualité de vie. Nous allons maintenant approfondir ces résultats pour examiner de plus près comment les différentes caractéristiques autistiques contribuent à la qualité de vie. Il s’agira d’une étape importante vers la mise en place d’un soutien plus adapté et plus efficace pour les personnes autistes, basé sur leurs forces et difficultés autistiques spécifiques et sur l’auto-évaluation de leur qualité de vie.
« En outre, le fait d’être un homme et d’avoir des problèmes de santé mentale supplémentaires était lié à une mauvaise qualité de vie. Ces observations soulignent l’importance d’envisager des stratégies de soutien spécifiques au genre afin de mieux cibler l’amélioration de la santé mentale des personnes autistes et d’améliorer leur qualité de vie. L’autisme et la santé mentale chez les femmes ont fait l’objet de nombreuses discussions ces dernières années, ce qui est compréhensible, mais, sur la base de ces résultats, nous ne devrions pas négliger les besoins des hommes autistes qui pourraient également être en difficulté.
Punit Shah, co-auteur et professeur associé à l’université de Bath, a déclaré : « Notre recherche contribue plus généralement à une meilleure compréhension de la neurodiversité tout au long de la vie. Pendant longtemps, l’autisme a été considéré comme une maladie infantile. Nombreux sont ceux qui pensent encore ainsi. Mais les gens ne se rendent peut-être pas compte que la plupart des autistes, au Royaume-Uni par exemple, sont aujourd’hui des adultes. Avec le vieillissement de la société, cette tendance va s’accentuer au cours des prochaines décennies. Il est donc essentiel que nous menions des études plus détaillées sur les différences individuelles parmi les adultes autistes, comme nous l’avons fait. Ces recherches sur l’autisme chez les adultes commenceront ainsi à révéler les nombreuses façons dont nous pouvons comprendre et soutenir les personnes autistes tout au long de leur vie, en dépassant l’approche « taille unique ».
Référence : « Re-examining the association between the age of learning one is autistic and adult outcomes » par Florence YN Leung, Punit Shah, David Mason et Lucy A Livingston, 15 juin 2023, Autism.
DOI : 10.1177/13623613231173056